脳卒中を起こした

BMC Public Health volume 23、記事番号: 1063 (2023) この記事を引用

メトリクスの詳細

脳卒中の負担は世界的に増加しており、社会経済的地位の低い人々が最も深刻な影響を受けています。ウガンダでは、脳卒中は死因の第 6 位であると推定されています。ウガンダの医療制度は不公平であると報告されており、貧困層は医療機関までの距離が遠い田舎に住んでいることが多い。脳卒中のリハビリテーションは、財政的および人的資源が少なく、不足していることがよくあります。この研究の目的は、ウガンダのマサカの農村部に住む人々の日常生活における脳卒中の影響を調査し、説明することでした。

定性的研究のデザイン。脳卒中を患い、自宅環境で生活していた14名に、脳卒中を患った経験と脳卒中事件後の生活管理についてインタビューを行った。インタビューはテーマ分析を使用して分析されました。さらに、参加者の特徴を説明するために、社会人口統計データと独立度 (バーセル指数と脳卒中影響スケール 3.0) が収集されました。

参加者のほとんどは脳卒中による重大な後遺症を抱えており、日常生活を管理するためにサポートに依存していると述べました。分析では 5 つのテーマが特定されました: (1) 新しい日常生活管理方法の受け入れと適応、(2) 役割と階層的立場の変化、(3) 介護者のサポートへの依存、(4) 経済的制約による介護の中断、 5) 損失を引き起こす脳卒中と、脳卒中を引き起こす損失。

脳卒中が人々の日常生活に及ぼす影響は、明らかに脳卒中患者を超えて広がり、家族全体とその近しい社会的ネットワークに影響を及ぼしました。これらの影響には、介護者の負担の増加や影響を受けるすべての人々の経済状況の悪化などが含まれます。したがって、脳卒中管理のための介入は、脳卒中患者を対象とするだけでなく、介護およびリハビリテーションのプロセスにおいて介護者を支援することも望ましい。ヘルスリテラシーの向上に焦点を当てた在宅リハビリテーションのアプローチが提案されています。

査読レポート

脳卒中は世界的な負担であり、死因の第 2 位であると報告されており、脳卒中の発生率はさらに増加すると予測されています [1]。社会経済的地位が低い人は最も深刻な影響を受ける人々の中に含まれており[2、3]、このグループでは脳卒中後の死亡率が高くなります[3]。アフリカにおける脳卒中の負担は増加しており[4]、ウガンダでは現在、脳卒中は死因の第6位であると推定されている[5]。

ウガンダの医療制度は不公平であると報告されている [6, 7]。貧しい人々は医療機関までの距離が遠い田舎に住んでいることが多いためである [8]。ウガンダ人口の 70% 以上が、最寄りの政府医療施設から徒歩 1 時間以内に住んでいます [8]。ウガンダの医療制度は公的機関と民間機関の両方で構成されており、紹介システムに基づいています。農村地域に住む人々が医療を受ける最初の窓口は村の保健チームであり、その後の医療提供を受けるには小遣いが必要になることがよくあります。ケア[8]。脳卒中、その影響、危険因子、予防戦略に関する知識は、ウガンダでは[9,10,11]、特に農村部では低いことが報告されている[10]。ウガンダにおける脳卒中リハビリテーションおよび脳卒中予防戦略に対するその他の障壁は、適切な設備または財政的および人的資源を備えた既存のリハビリテーションセンターの利用可能性が低いことである[12]。

自立して日常生活活動（ADL）に参加する能力は、脳卒中後、認知障害および身体障害により深刻な影響を受けることが多く、多くの点で生活の質が低下します[13、14]。脳卒中後の障害などの要因により、本人が取り組みたい活動と実際に行う活動の間にギャップが生じる可能性があります[13]。地域社会への再統合という健康関連のニーズなど、脳卒中生存者の満たされていないニーズが報告されている[15]。これらのニーズは主に身体的および認知的なものでしたが、より簡単に理解できる情報資料にアクセスする必要性も含まれていました [15]。

クライアントの視点から有意義な活動に参加できるようにすることに重点を置いたリハビリテーション介入が重要であり、そのような介入は人々が再び日常生活を管理するための中心となります。作業療法による ADL の大幅な改善が世界中で確認されています [16、17、18、19]。ヨーロッパでの研究では、特にリハビリテーションの急性期における ADL に主な焦点を当てるべきであるが、入院中の患者が帰宅する際には以前の社会的役割の回復にも焦点を当てる必要があることが示されている [20] 。しかし、アフリカの状況ではリハビリテーションの機会は一般に限られています[8、9、21]。ウガンダでは脳卒中症例が多いにもかかわらず、専門的なリハビリテーションを受ける機会はほとんど存在しません[12]。特に作業療法士や理学療法士などのリハビリテーション人材が不足しています。

アフリカ社会では、脳卒中後の病院での救急治療中および退院後の両方で非公式の介護者が世話をするのが一般的であり、以前の研究では介護者の負担が大きいと報告されている[22、23、24]。この負担は、多くの場合、介護者の精神的健康と幸福の悪化につながります[23、25、26]。さらに、脳卒中生存者とその介護者との関係が悪影響を受ける可能性があります[27]。女性の介護者は過重な負担を抱えており[24]、過重な負担を決定する最も強力な要因は脳卒中患者の依存レベルと介護期間である[28]。

脳卒中生存者のケアにおける情報と支援に対する介護者の満たされていないニーズが世界各地から報告されている[15]。社会的支援は介護者の負担を軽減する可能性があるが、そのような介入ではさまざまな結果が報告されている[29]。認知された社会的支援は、実際に受けた社会的支援と比較して、主観的負担を大幅に軽減することが示されています。したがって、社会的サポートの認識は、介護者の負担軽減の良い予測因子となります[30]。限られた社会的支援と偏見も、脳卒中患者の予防とリハビリテーションを妨げている可能性がある[12]。

サハラ以南のアフリカに住む人々に対する脳卒中の影響とその結果に関するいくつかの研究があり[10、11、19、24、31]、その中にはウガンダの首都カンパラの都市部で行われた研究も含まれる[19、31]。 ]。しかし、脳卒中の影響については、特に原因や潜在的な治療法に関する知識が不足している田舎に住む人々の間で、さらなる研究が必要である[9、11]。ウガンダ人口の約 84% が国の農村部に居住しているため、これは重要です [32]。したがって、農村地域に住む人々に対しても、ケアとリハビリテーション介入を開発するための基礎としての知識が必要です。

この研究の目的は、ウガンダのマサカの農村部に住む人々の日常生活における脳卒中の影響を調査し、説明することでした。

脳卒中を患い、自宅環境で生活していた 14 人を対象に定性面接を実施しました。さらに、確立された評価手段を含む構造化された質問票を使用して、研究サンプルの特徴を説明しました。この研究は、定性的研究を報告するための統合基準（COREQ）[33]に従って報告されています。

この研究は、ウガンダの首都カンパラから120キロ南に位置するマサカ地区で実施された。この研究の地理的地域は、多くの場合医療施設へのアクセスが少ない、より田舎での生活経験を持つ人々にアプローチする機会に基づいて選択されました。

参加者は、グレーター・マサカでリハビリテーション・サービスをコーディネートするマサカ地域紹介病院の理学療法部門を通じて募集された。グレーターマサカには、マサカ市内の他の政府病院や私立病院、およびマサカ市周辺の地区が含まれます。さらに、採用には一般人口コホート (GPC) が使用されました。 GPC は、ビクトリア湖畔から約 40 km のサブ郡の半分以内にある近隣の村の住民を対象としたコミュニティベースのオープンコホート研究で、現在約 22,000 人が参加しています。

参加者を選択するために、包含基準に基づいて目的的サンプリングが使用されました：（1）コンピュータ断層撮影スキャンまたは臨床症状によって脳卒中診断が確認されている、（2）精神医学的診断がない、（3）英語または英語での指示を理解し、応答できる。ルガンダ語。

主なデータ収集は、現地の言語と文化に精通したウガンダ人の研究助手 2 名が実施した 14 件の半構造化インタビューで構成されています。面接ガイドは、地理的地域の生活状況に精通した GPC の研究助手と協力して作成され、質問をそれに応じて調整しました。インタビューガイドには、参加者とその介護者の脳卒中発症の経験、回復過程、医療機関との接触を含む現在の状況に関する質問のほか、脳卒中発症前の参加者の生活に関する質問が含まれていた。すべてのインタビューはルガンダで行われ、逐語的に書き起こされ、書き起こし後に英語に翻訳されました。インタビューは55分から1時間40分まで続きました。参加者の自宅環境を訪問した際に観察が行われ、フィールドが記録されました。研究助手の一人は、インタビューを行った後、参加者との会議についての要約テキストを作成しました。これらも分析に追加されました。

ウガンダでは大家族と密接に暮らすのが一般的であるため、介護者（配偶者、娘、息子、隣人、友人など）がほとんどの面接に同席し、脳卒中生存者が自らの経験を思い出すのを支援することもあった。したがって、彼らがインタビューに参加することは非常に自然であり、避けられませんでした。ほとんどすべての面接は介護者への質問で終わりました。介護者への質問は、脳卒中後の状況が自分自身、脳卒中生存者、周囲の人々にどのような影響を与えたかに関するものでした。ただし、分析の際、参加者と家族の立場からの状況の見方は慎重に分けられました。

さらに、社会人口統計データは、Barthel Index [34] によって脳卒中の重症度に関する情報として収集され、Stroke Impact Scale 3.0 - ウガンダ版) [35] によって脳卒中の認識された影響が収集されました。Barthel Index (BI) には、10 のセルフケアと移動活動：食事、入浴、身だしなみ、着替え、排便コントロール、トイレ、椅子からベッドへの移乗、および床への移乗、平らな場所での歩行、階段の上り下りなど。合計スコアは 0 ～ 100 の範囲で、脳卒中重症度は < 15 = 重度、15 ～ 49 = 中等度、50 ～ 100 = 軽度の脳卒中に分類されます [36、37]。

脳卒中影響スケール (SIS) は、筋力、記憶と思考、感情、コミュニケーション、ADL/器具による ADL (IADL)、可動性、手の機能という 8 つの異なる領域で脳卒中の知覚された影響を評価する 59 項目で構成される自己申告式アンケートです。そして参加。集計されたスコアの範囲は 0 ～ 100 で、スコアが高いほど脳卒中の影響が認識されていないことを示します。さらに、0 (回復なし) から 100 (完全回復) の範囲の視覚的なアナログスケールで、脳卒中発症以降の一般的な知覚された回復を評価します [38]。 SIS は信頼性があり、有効であり、変化に敏感であると報告されています [39]。この研究では、文化的に適応されテストされたバージョンの SIS 3.0 [35] (ルガンダ語と英語の両方で利用可能) が使用されました。

参加者の年齢は42～85歳で、大多数が女性(11/14)、脳卒中発症時の平均年齢は67歳であった。 BI の結果では、参加者のほとんどが軽度の脳卒中を患っていたことが示されました。脳卒中生存者の特徴を以下の表に示します（表 1）。

転写されたインタビューの分析は、Braun と Clark e [40、41] によって説明されたテーマ分析に触発されました。インタビューは LT、GE、SG によって分析されました。最初は、データを理解するためにトランスクリプトを数回読みました。その後、テーマは、コーディングプロセス (LT) から選択された意味単位に基づいて帰納的に特定されました。 Zoom を使用したオンラインのスタートアップミーティングは、LT とウガンダの研究助手 (SK) の 1 人の間で手配され、インタビューの大部分も担当しました。これは、文脈上の誤解を避けるためにインタビューについて話し合うためです。転写されたテキストのほとんどは 2 人の研究者 (LT と SG) によって読まれ、共通の理解に達するために内容について研究者間で議論されました。さらに、共著者間でディスカッションが行われました。このプロセスでは、新しいテーマが開発され、最初のテーマの一部が改訂されました。明確にするために、研究助手の SK にいくつかの時点で連絡を取りました。分析に含まれるインタビューデータは、研究サンプルの狭い目的と緻密な特異性、および対話の質により、厳密な分析を行うのに十分な情報力を持っていると考えられました[42]。

参加者の話に共通するパターンは、自立から依存へ、そして再び自立に戻るというプロセスでした。その旅の中で、脳卒中は突然の出来事として現れ、参加者のアイデンティティにとって重要な役割を失い、これまでの人生を破壊しました。彼らの以前の日常活動は、以前と同じように行うことはもはや不可能でした。これは多くの場合、手と腕の機能障害や歩行障害を引き起こす麻痺によるものでした。失語症や認知障害によるコミュニケーションの問題もよくありました。以前の役割は失われ、新しい役割に置き換えられました。参加者の多くにとって、自立を目指して努力することが復興への前進の原動力となっているようでした。

5 つのテーマが特定されました: (1) 新しい日常生活管理方法の受け入れと適応、(2) 役割と階層的立場の変化、(3) 介護者のサポートへの依存、(4) 経済的制約による介護の中断、(5)脳卒中は損失を引き起こし、損失は脳卒中を引き起こします。

調査結果を説明するために参加者からの引用を使用して、テーマを以下に示します。

脳卒中の影響は、すべての参加者の日常生活の活動において明らかであり、脳卒中の影響を認識した場合のさまざまな対処方法が注目されました。 1 つの方法は、日常生活を管理するための新しい戦略を見つけることで達成された状況を受け入れることでした。参加者は、二人とも新しい役割や立場に適応し、環境、つまり動けないために家に閉じこもっている状況に適応する必要があると述べました。参加者は、自立を目指して、日常の活動を自立して管理できるようにするために、どのように独自の戦略を立てる必要があるかを説明しました。次の引用は、身を洗う戦略の一例を示しています。

この部分をスポンジでこの手でこするように布を整えます。こすった後、このような布を作ります。これは、あなたがこれを行うように水を汲むのに役立つものです。または、時々私はこれが好きです。 (ID:7)

状況に適応するためのもう 1 つの戦略は、日常生活を管理できるように手作りの補助具を使用することでした。たとえば、助けてくれる親戚や近所の人がいないときに杖を使って水を汲むことができるようにするなどです。日常生活における新しい状況への適応は、参加者が自分たちの状況に慣れると、たとえば避けられない依存を受け入れることで明らかでした。次の引用は、特定の活動に関して他人の助けに依存することを受け入れている女性の言葉です。

慣れてます。はい、つまり、私は慣れているということです...それで今、私は彼らに電話して、その時間に来てくださいと言うと...そして彼らは来ます。そして彼らは私にしがみついてきます。そして私は目を覚まします。うーん、慣れてきました。もう問題はありません。 (ID:4)

参加者のほとんどは、しばらくすると自分の健康状態が永続的なものであることを受け入れたが、それでもなお、彼らが追求する独立性が見られたと述べた。脳卒中による影響の状況を否定し続けた後、その過程で新しい状況を受け入れることが多くなりました。ある参加者は、自分自身を残念に思うことから、限界があってもできる限りのことをし、少なくとも可能な範囲で働くことの重要性についての決断に至るまでの過程を次のように説明しました。

この状況が永続的であることを見てきました…人生には自分自身を憐れむ時期がありますが、それは避けられません。それから私は自分自身に言います、たとえ自分を憐れんでいても、それはやって来ました…それは元に戻りません、私は今、以前の状態に戻ることを期待していません。そして私はそれに慣れて、その中で仕事ができるようになりました。ここで何かやるべきことを見つけたときは、自分のためにやります。それは、自分が何か、1 シリングを稼ぐことができるからです。 (ID:7)

参加者の中には、身近なソーシャルネットワーク内の人々や、以前から面識のなかった人々から非難されていると感じていると表明した人もいました。参加者の中には、自分たちが可哀想だと感じたときに他人の反応に腹を立て、このような状況に陥ることが恥ずかしいと感じた人もいました。車椅子に座ることも非難されることだと考えられていました。次の引用は、一部の人々が彼女の状況を確認したり、彼女の噂話をしたりするために彼女を訪問しただけだと思った女性からの引用です。

彼らは私を監視しています...彼らは私を陰口で噛みつきます。しかし、彼らは私に助けを与えてくれません。いいえ、その人はあなたがどのような状況にあるかを見に来るために努力しているだけです…そしてそれが彼らの噂話です。 (ID:4)

非難を裏付ける前述の引用と一致して、別の女性は、以前は気分を害したものの、最近では自分の健康状態に慣れており、それを受け入れていると説明した。

そう、人々が来たとき、えー…彼女を見てください…あの女性は昔とても美しかったのですね、そこで私は泣いてしまうでしょう。 (ID:1)

脳卒中を患った参加者とその介護者の両方に神への強い信仰が見られ、進歩は神の手の中にあると見られました。神の意志に関連する状況の受け入れも、参加者の話の中に共通して現れました。回復のための祈りの例がいくつか報告されています。

ええと、それは本当に多くのことが関係しているので、私を救い出し、この手を早く治してくださいと神に十分にお願いしています。 (ID:14)

リハビリテーションのプロセスは神からの決定に依存していると考えることができますが、それは本人の制御を超えており、自分の健康状態の受け入れが必要であると思われます。次の例は、夫が脳卒中を患っているという状況を、ある介護者が受け入れていることを示しています。

そう、ご存じのとおり、神はとても力強いのです…それから彼は理解力を取り戻して話し始めましたが、私たちは彼の言ったことを理解できませんでした…そして私としてはただ受け入れるだけでした…それ以来彼は麻痺し、足は拘縮してしまいました、えー、もう一方の手はそこで死んでしまい、そこに詰まっています。(ID: 5、妻/介護者)

多くの例は、参加者が自分の欠点を受け入れて生きることを学んだことを裏付けています。彼らは状況に適応し、他者への依存を受け入れていました。参加者の中には、他の人に負担をかけることについて不満を漏らす人もいましたが、多くは当初ほど気にしていませんでした。初期段階からの健康状態の進歩は、時間の経過とともに達成される自然な回復と開発された戦略の両方によってよく説明されます。

参加者の脳卒中による役割の変化は明らかでした。例えば、ある人は妻から娘への移行を経験しましたが、その状況により彼女は母親の元に戻り、再び子供と同じように世話をされなければなりませんでした。この女性は、以前はミュージシャンのバンドで歌手を務め、農業に従事していましたが、突然以前の活動ができなくなり、アイデンティティに関連するすべての役割を失いました。

新しい役割は、家族内の地位の変化につながる可能性もあります。家族内で他の人の世話をしていた人が、突然介護が必要な立場になり、家族を管理し、意思決定する能力や権限を失う可能性があります。脳卒中を患った男性の娘は、自分たちが経験した役割と責任の変化について次のように説明しました。

私たちの生活には非常に大きな違いがあります。父が脳卒中になって以来、変化がありました。なぜなら、私たちがここにいなかったときに父が家でやっていたことがいくつかあり、それらの多くは父ができるからです。彼の妻、私たちの母親、彼は彼女に食べ物を持ってくることができましたが、今ではそれは不可能です、父親は今では自分の世話以外に家の手伝いをすることができません、それでも当時は彼が私たち全員の世話をしていた人でした.(ID: 14、妹/介護者)

ただし、家長が脳卒中による麻痺で動けなくなったにもかかわらず、家族内の上下関係が残った例もあった。たとえば、脳卒中を患った人に合わせて作業タスクを調整し、その人がある程度仕事を続けられるようにすることが可能になるかもしれません。以下の引用は、脳卒中前に自分で行っていた実践的な仕事を行う代わりに、労働者と連絡を取り合い、監督者の役割を管理することで、職業生活とのつながりを維持する方法を示しています。

そうなるときを除いて…それが起こらないときは、私はそこに行き、労働者を監督します。私もそんなことしてしまいました…(ID:6)

このように、かつての役割や有意義な活動を失う例が数多く見つかりました。さらに、ガーデニングや料理など、参加者のアイデンティティにとって重要な活動も失われてしまいました。参加者は、収入を得る仕事に関連することが多い以前の活動や職業に従事し、それによって家計の維持に貢献したいという願望を表明することが多かった。一例として、学校の近くで小規模なビジネスを始めることを選んだ女性がいます。そこでは、子供たちが買うために石鹸、砂糖、サトウキビ、その他のお菓子などの小さな商品を販売していました。彼女は、市場で必要なものを購入し、販売するためにパンケーキを焼いた協力的な友人の助けを得ました。

介護者のサポートの必要性と重要性は、すべてのインタビューを通じて明らかでした。脳卒中を起こした人は、生活を営むために精神的なサポートと日常生活でのサポートの両方を必要とし、全員が周囲に人がいることに依存していました。家族や親戚が世話をするのが最も一般的でしたが、友人や身近なソーシャルネットワークの他の人々が世話に関わることもありました。子どもも世話に関与することが多く、まれに、メイドなどの外部の人が手助けとして報酬を受け取った。

提供された支援は日常生活を営む上で必要なものであり、脳卒中患者から認められ、高く評価されました。孤独はうつ病を引き起こすと表現されているため、社会的サポートの必要性も幸福の中心でした。しかし、親戚からのあらゆる援助が必要であり、また提供されるために参加者が気分が悪くなった例もあり、限られた資源と介護者の負担により、ある介護者との同居を離れて別の介護者と暮らすことになる場合もありました。世話をされることは、時には恥ずかしいことであると表現されました。脳卒中を患った人は、自分の子供や孫が排泄物の処理をしなければならないときに気分が悪くなり、恥ずかしいと感じたという例がいくつか見つかりました。ある参加者は、娘たちが介護のために結婚の可能性を失うリスクについて懸念を表明した。

介護者の負担も介護者から表明された。妹が脳卒中を起こして以来、介護をしていた介護者の言葉です。他に選択肢がないことと、親戚の世話をする責任があることを示しています。

同じ血を引いているのに、どこに捨てればいいのでしょうか？ (ID:9、妹/介護者)

新たな状況は生活条件の再編につながる可能性もある。以下の引用は、日常生活で制限を経験したときに、一緒に暮らして互いに助け合うことの利点を理解するプロセスを示しています。

ええと、私が[それに]慣れて、私の食べ物を準備してくれた人たちが見えるまで、その時までには私の叔母はまだ反対側にいた…ンゴルウェにいたのです。そこで私は合意に達し、この病気の中で、私は一つの場所に留まるだろうか、と自分に言い聞かせました。それから私はそこの土地の一部を売却し、彼は私のためにそこに家を建て始めました。向こう側の叔母も何か問題を抱えていたので、私がここに連れてきました…叔母は皮をむくことができたので、私たちは炭火コンロで調理しました。 (ID:7)

食事の調理などの日常活動を管理できるようにするには、生活条件の再編成が必要でした。脳卒中患者も叔母も自立生活に必要な作業を行う能力に限界があるにもかかわらず、チームワークによって活動が可能となった。

介護者の中には、運動や日常活動への参加を奨励することで、トレーニングへのモチベーションを高めている人もいるようです。しかし、他の例ではその逆の例も見られます。参加者の中には、介護者が日常活動への参加が不必要であると考え、介護者が活動を妨げていると経験した人もいました。

一般に、この研究の農村地域に住む参加者は社会経済的地位が低かった。彼らは利用可能な治療法に関してすべてをテストすることに意欲的でしたが、多くの場合、高額な費用によって妨げられました。選択された医療は、最も低いコストに基づいて選択されました。しかし、脳卒中を患った参加者はお金がないために退院することが多かった。また、交通費がかかると病院に行けなくなる可能性もあります。参加者が経済的制約により推奨薬の服用を継続できず、治療が中断された例がいくつか見つかりました。以下の引用は、治療を継続できなかった状況を示しています。

そこで小さなことですが役に立ちました。そうしなかったので…3週間ほどで終わりました。金のせいで彼らは私たちを解雇した。私たちは彼らに懇願しましたが、彼らは私にしつこく言ってきたので、お金はどこで手に入れましょうか…と言いました。 (ID:7)

参加者には薬を勧められることが多く、伝統的な漢方薬と西洋薬の両方が頻繁に使用されました。高血圧は脳卒中の危険因子として認識されており、参加者はこの目的のための投薬が必要であると報告した。さらに、多くの参加者は、前糖尿病や糖尿病などの併存疾患を患っていました。伝統的な薬はより手頃な価格であったため、次の引用に示すように、周囲の人々全員が伝統的な薬を信頼していたわけではありませんでしたが、よく選ばれました。

人々は、私の初期段階では…よくそんなことを言っていました…それは魔術だ、と。でも財布が貧乏だから。 (ID:7)

投薬が可能な場合には、予防戦略として投薬が使用されることもありましたが、これは糖尿病前症などの隠れた病気にかかる潜在的なリスクを認識していると解釈できます。

参加者: [笑い] 私たちはいつも、ああ、病気が体内にないことを祈りながら薬を飲みました…そして少し飲みました…

インタビュアー: ええと、どのような病気に怯えていましたか?

参加者: 脳卒中、糖尿病、その他の病気。

(ID:9)

専門的なリハビリテーションの機会が明らかに不足していることが、参加者と介護者の両方から表明されました。これは、農村部に住む人々にとってお金と利用可能性の両方が不足していたためでした。しかし、一部の参加者とその介護者の間では、トレーニングの利点に対する認識が見られ、主に医師や看護師からトレーニングに関するアドバイスを受けていました。参加者の一人は、2本の木の間にロープを結び、歩行の補助として使用する戦略について話しましたが、この訓練はまだ実践されていませんでした。アクティビティを通じたトレーニングについては、以下の引用文で説明されています。参加者は、日常のアクティビティを行うときに練習することで、患部の手をどのようにトレーニングしたかを明確に説明しています。

…私はそこにいて、指さえも麻痺しているように感じていました… わかりました、指が発作を起こし、彼らはこのようになりました… しかし、私はこれらの指と一緒に残りました。あんなに持っていても平気だったんだけど、無理強いしてたんだけど、あの、今でも時期が来て、無理に食べさせると拒否するんです。 (ID:2)

お金がないために、入院や薬の受け取りがしばしば中断されました。入院治療の一部は無料であることになっていましたが、実際はそうではないことがほとんどでした。また、自宅と病院間の移動も費用の面で困難になった。リハビリテーションの機会は乏しかったが、経済的制約が利用可能な治療を継続できない主な理由であるようだった。リハビリテーションの欠如、投薬、高額な費用による治療の中断にもかかわらず、回復の過程が説明されました。参加者の多くは回復過程で自立しようと努力しましたが、他の参加者は自分の状況を受け入れ、より消極的なリハビリテーションのアプローチをとりました。

多くの参加者は、脳卒中により収入が減り、それが潜在的な治療の可能性に影響を与えたと報告しました。参加者の一人は、病院代を支払うために最後の収穫物を売る必要があり、それ以上の治療を受ける余裕がないと述べた。脳卒中は多くの場合収入の損失につながる可能性があり、その結果、必要なものを買うために不動産を売却する必要がありました。参加者の一人は、妹の介護が必要になったため、妹の家に滞在中に財産を紛失しました。姉と同居していた際、姉の息子が参加者の土地を姉に無断で売却した。彼女は妹のサポートに依存していたので、黙っていることにしました。

また、介護者は脳卒中を患う親類に付き添わなければならなかったために、以前のように収入を得る可能性を失った。家族や親戚が、例えば不動産を売り払い、経済状況の悪化につながるなど、状況を悪化させ、脳卒中を患った本人にストレスを与えている例もあった。ある面接に同席した介護者は次のように説明した。

女性: うーん、確かに、子供たちが来て、夫の子供たちが土地の一部を売り始めたようです。

インタビュアー: そうですね、その人はストレス状態になるんですね。

女性: はい、そうです、隣人が私たちに言ったことです。彼らは土地を売却しながら分割を続け、家があった場所の一部だけを彼女に残したと言ったほうがいいでしょう。

(ID:13、女性/介護者)

お金の不足は、身近な人との関係にも影響を与える可能性があります。ある介護者はこの状況を次のように説明しました。

ええ、彼女は農業で少し稼いでいました。以前は、彼女はポケットにお金を入れることに慣れていましたが、今ではそれも方法があり、彼女に影響を与えます（…）もし彼女がそうしなければ、それは彼女に影響を与えるでしょう…そして彼女は孫に何かを買ってあげます。彼女がそうしなければ、それは彼女に影響を与えるでしょう。

(ID:12、女性/介護者)

収入の減少により、出費の優先順位が決まり、脳卒中を患った人が好んで食べていた食事が選択肢からなくなるなど、望ましくない食生活の変化が生じます。別の例としては、夫婦が長く続いた結婚生活の後に別居し、それが世帯の収入のさらなる減少につながったというものです。同じ参加者は、数年前に脳卒中を起こすまでは農家でした。彼女は農業を続けられなくなったことによる損失について次のように語った。

私のものはすべて滅んでしまい、消滅してしまいました。今からどこから始めればいいのかさえない。私の持ち物はすべて消えてしまいました。 (ID:13)

脳卒中生存者とその介護者の両方の収入の損失が報告されており、収入の損失により財産が失われました。ほとんどの場合、家族の一員が脳卒中を患った場合、家族の生活環境は著しく悪化し、家族全体の幸福に悪影響を及ぼしていました。

これまでの研究では主に都市部の脳卒中患者の状況が調査されていたことを考慮して、この研究は地方に住む人々における脳卒中の影響に焦点を当てた。参加者は、脳卒中が日常生活に重大な影響を及ぼすと認識していました。

参加者は新しい役割や立場に適応しようと努力し、そうすることで部分的に新しい自己アイデンティティを形成しました。脳卒中からの回復は、多くの場合、以前と同じ程度に自立していないという新しい状況の受け入れにつながるようでした。これには、以前の役割の適応と変更、自己アイデンティティの新しい形を見つけることが含まれます。これらの発見は、脳卒中後の自己アイデンティティの喪失が報告された、同様の研究集団に基づく以前の研究の結果を裏付けるものである[21]。受け入れのプロセスには、最初は恥ずかしく、他人の反応や非難から隠れたいという感情が含まれる可能性がありますが、その後は他人の反応の影響をあまり受けなくなるという感情も含まれます。参加者たちは神を強く信じており、脳卒中を患ったのは神のご意志であるという信念が、自分たちの状況を受け入れることに貢献した可能性がある。

日常活動への参加と満足感を得るために自立を目指す努力の重要性に関する我々の調査結果は、以前の研究[14]の調査結果と一致している。脳卒中発症後の日常生活動作の進歩は、繰り返しによりゆっくりと進行すると表現されています [14]。すべての参加者は脳卒中発症からの健康状態の初期の進歩を述べたが、日常活動の実行を含む、よりアクセスしやすいリハビリテーションがあれば、回復プロセスはさらに進んだ可能性が高い[16、17、18、19]。

介護者への依存は明らかであり、より都市部の参加者を対象とした以前の研究の結果が裏付けられています[23]。介護者からのサポートが中心であり、ほとんどの参加者にとって日常生活を管理する上で重要な部分を占めていました。それにもかかわらず、以前にウガンダの状況で見られたように、一部の介護者はよりリハビリテーションを重視し、活動への参加を奨励しているようであったが、他の介護者は脳卒中患者の関与をより妨げ、彼らの参加を積極的に妨害した。活動に参加することの利点に対する意識の向上は、日常の活動を管理する上で重要であると考えられ、自立のレベルを向上させる可能性があります。これに関連して、活動への参加の利点をさらに調査する必要があるが、介護者に焦点を当てた介入は、活動を通じてリハビリテーションを促進する可能性を秘めている[23]。

脳卒中患者の介護は、仕事量と収入の減少という点で介護者にとって負担であると表現されていたにもかかわらず、介護者の役割を引き受けるという自然な取り組みがあった。また、介護者にとって、自分たちの置かれている状況に合わせて生活環境に適応し調整する以外に選択肢がないことも明らかでした。この結果は、介護に最も大きな責任を負うのは女性の親族であることが最も多いことを示しており、これは以前の研究結果と一致している[23、24]。家族は脳卒中により、経済的にも仕事量が増えて大きな負担になっていると述べた。介護者の負担は、私たちの研究サンプルで報告されたものと同じ種類の経験に基づいて、アフリカの脳卒中患者に対する介護者によって頻繁に報告されています[22、24、43、44]。この田舎ではよくある介護の役割を担うために家を離れることは、さらに負担がかかると考えられるかもしれない。

以前の研究と同様に、この研究では、介護者の負担が彼らの精神的健康に影響を与えることが確認されました[23、25、26]。社会的サポートは脳卒中患者の介護者の精神的健康問題を軽減することがわかっているので[25]、ピアサポートが介護者に実施する適切な介入アプローチとして浮上している。ピアサポートでは、介護者が互いに会い、脳卒中患者と一緒に介護や日常生活を管理するための経験や戦略を共有します。日常活動における介護者の依存と関与は、利用者中心の実践への焦点を拡大し、個人中心を超えて、より家族ベースの実践に到達する必要性を浮き彫りにしています。

脳卒中生存者や介護者からアクセス可能な脳卒中情報が求められており[12]、脳卒中に関する知識と意識を高め、介護の負担を負っている家族をサポートするために日常生活におけるその影響にどう対処するかを向上させることが緊急に必要とされている。ウガンダでは脳卒中、その危険因子、予防およびリハビリテーション戦略に関する知識が低いと報告されている[9,10,11,12]が、この研究でも同様であった可能性がある。したがって、脳卒中発生率を減らす機会を増やすためには、ヘルスリテラシーを高めるための介入が必要である[47]。ウガンダで一般住民を対象に実施されている大規模な健康啓発キャンペーン [12] では、脳卒中に関する啓発メッセージを含めることが推奨されています。

参加者全員にとって、脳卒中により収入が減少し、家族全員が影響を受け、治療が中断され、薬を購入できなくなりました。マサカ病院での基本的な治療は無料ですが、ほとんどの検査や治療には自己負担が必要です。入手可能な補助具は高価であるため、コーヒーの木から杖を作るのが一般的でした。車椅子は主に海外から輸入されていますが、地方に住む人々にとってはほとんど手の届かないものです。私たちの調査結果はまた、交通費が介護を求めるとき、また医療や薬へのアクセスを妨げていることを裏付けています[8]。貧しい人々は農村部に住んでいることが多く、したがって私たちの調査結果は、脳卒中の発生が社会経済的地位の低い人々に大きな影響を与え、健康状態の悪化につながることを裏付けています[2、3]。

ウガンダにおけるリハビリテーションへのアクセスは、特に農村部では限られていることは明らかです。しかし、交通費がケアや投薬の障害となることを確認したこと[8]とは別に、地方の参加者は脳卒中後の回復プロセスを、都市部の人々が回復について説明する方法と同様に説明した[23、24、31]。介護者への依存度は田舎でも都市部でも同様であることがわかったが、田舎では脳卒中生存者が介護者の家に移るという逆ではなく、田舎の介護者が脳卒中生存者の家に移る方が一般的であるようだ。 '家。自宅環境に留まることで、他人の家に引っ越してより受動的な役割が自然になる場合と比較して、回復プロセスに利益をもたらす、慣れ親しんだ活動への参加が潜在的に促進される可能性があります。私たちはこれまでの研究で、慣れ親しんだ文脈や物体が活動の実行や、新しい身体や自己の発見をサポートできることを発見しました[45]。このように、慣れ親しんだ環境に身を置くことで、新たな有意義な経験が生まれ、それが回復プロセスに貢献したのです。

この研究の限界は、インタビューがルガンダで行われ、英語に翻訳され、後の段階で非アフリカの文脈から研究者によって分析されたことだった。しかし、研究チームには、研究参加者の文化的理解と知識に貢献する共著者が含まれており、偏見の潜在的なリスクを最小限に抑えました。さらに、参加者の 1 人の特性に関するデータが欠落しています。

要約すると、私たちが示唆する臨床的意義は、支援と介入は脳卒中生存者だけを対象とするものではないということです。このアフリカの田舎では、リハビリや日常生活に対する多くの責任が介護者や家族に求められており、状況全体に関する情報やサポートも必要としています。ヘルスリテラシー、自己管理アプローチ、および在宅リハビリテーションのためのツールに特に焦点を当て、脳卒中後の人の日常活動および職業への参加におけるパフォーマンスを向上させることが確認されています。

この研究の脳卒中生存者は脳卒中の大きな影響を認識しており、日常生活の管理について介護者の支援に依存していました。脳卒中の影響は明らかに脳卒中患者だけにとどまらず、介護者の負担や経済状況の悪化を通じて、その家族や身近な社会的ネットワークにも影響を及ぼした。リハビリテーション介入は脳卒中患者を対象とすべきであるが、介護とリハビリテーションのプロセスにおいて介護者を支援することも必要である。ヘルスリテラシーの向上に焦点を当てた在宅リハビリテーションのアプローチが提案されています。

データと資料は、カロリンスカ研究所の神経生物学、ケア科学および社会部門、作業療法部門からのリクエストに応じて入手可能です。電子メール: [email protected]。

日常生活の行動

バーセルインデックス

定性的研究を報告するための統合基準

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リファレンスをダウンロードする

著者らは、日常生活の状況を共有してくれた参加した脳卒中生存者とその介護者に心から感謝の意を表したいと思います。さらに、インタビューを行ってくれた Dominic Bukenya に感謝します。

この研究はスウェーデン研究評議会 (dnr: 2019–03683) から資金提供を受けました。オープンアクセスの資金はカロリンスカ研究所によって提供されます。

カロリンスカ研究所が提供するオープンアクセス資金。

カロリンスカ研究所、神経生物学、ケア科学および社会学部、ストックホルム、スウェーデン

リンダ・ティム、ジュリアス・カムウェシガ、シャーロット・イッテルバーグ、グニラ・エリクソン、スザンヌ・グイデッティ

ウガンダ連合健康検査委員会、ウガンダ、カンパラ

ジュリアス・カムウェシガ

ブタビカ国立紹介精神病院

スライマン・キゴジ

ウガンダ連合健康管理科学研究所 - ウガンダ、カンパラ、ムラゴ

スライマン・キゴジ

女性の健康と関連する医療専門家のテーマ、カロリンスカ大学病院、ストックホルム、スウェーデン

シャーロット・イッテルバーグ & スザンヌ・グイデッティ

PubMed Google Scholar でこの著者を検索することもできます

LT、SG、GE、JK は全員、研究デザインに貢献しました。 SK さんはウガンダに住んでおり、インタビューを企画し、実施しました。 LT は SG、GE、SK、CY と協力して定性分析を実行しました。最初の原稿草稿は LT によって書かれ、彼女は GE、SG、CY からの多大な貢献に従って原稿を改訂しました。著者全員が最終原稿を読み、寄稿し、承認しました。

リンダ・ティムへの手紙。

この研究は、医学研究の倫理原則の表明としてヘルシンキ宣言に従って実施され、ウガンダの国家科学技術評議会倫理審査委員会 (GC/127/18/10/688) によって承認されています。ウガンダウイルス研究所の研究倫理委員会。ムラゴ病院の研究および倫理委員会。マサカ地域紹介病院研究委員会 (ADM. 170106 日付: 2021 年 4 月 13 日)、およびスウェーデン倫理審査機関 (Dnr 2023-01942-01)。

適格な参加者全員には、研究の目的と、自発的参加を含む手順、および結果を伴わずいつでも研究手順から撤退できる権利が、英語またはルガンダ語で口頭および書面で通知されました。すべての参加者は情報を理解し、登録前にインフォームドコンセントフォームに署名することで参加に同意しました。 18歳未満の参加者は含まれていませんでした。研究全体を通じて機密性と匿名性が維持されました。

適用できない。

著者らは利益相反はないと報告している。記事の内容と執筆については著者のみが責任を負います。

シュプリンガーネイチャーは、発行された地図および所属機関における管轄権の主張に関して中立を保ちます。

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転載と許可

Timm, L.、Kamwesiga, J.、Kigozi, S. 他脳卒中による打撃 - ウガンダの田舎で脳卒中を抱えて暮らした経験。 BMC 公衆衛生 23、1063 (2023)。 https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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受信日: 2023 年 2 月 5 日

受理日: 2023 年 5 月 6 日

公開日: 2023 年 6 月 5 日

DOI: https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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